Mães falam de drama de filhos com doença rara em MS

Mãe afirma que doença foi diagnosticada depois que Yan foi internado por uma virose (Foto: Aliny Mary Dias)

Há quase um ano, a técnica em radiologia Juliana Faria Muzili, 25 anos, descobriu que o filho Yan Faria Muzili, 3 anos, era portador de uma doença rara que impossibilita o contato com outras crianças. A púrpura trombicitopênica idiopática, a chamada púrpura, atinge o sistema imunológico e, segundo os médicos, um simples resfriado, pode ser fatal.

Juliana explica que, por causa do problema, o menino não pode ir à escola ou praticar qualquer tipo de atividades que envolva o contato com outras crianças.

“Todos os dias ele pede para eu levá-lo na escolinha, me corta o coração, mas se ele tiver contato com uma criança com gripe por exemplo, ele fica muito doente e eu tenho muito medo”, diz a técnica em radiologia.

O problema foi diagnosticado após 18 dias de internação com suspeita de uma virose, em agosto de 2010. “Meu filho estava muito ruim, ele não queria comer, estava muito alterado, sentia muita sede e muita vontade de ir ao banheiro”, conta Juliana.

Um hemograma realizado na época apontou que Yan tinha 2 mil plaquetas por mm³ de sangue, quando o normal para uma criança nessa idade, de acordo com os médicos, é 150 mil.

O cancerologista e oncologista pediatra responsável pelo tratamento do garoto, Atalla Mnayarji, explica que a doença também acarreta dificuldades na coagulação. “A hemorragia é o mais preocupante, uma pancada simples pode causar proporções sérias”, afirma o especialista.

Além da púrpura, Yan também foi diagnosticado com diabetes. A mãe relata que os médicos não souberam explicar se alguma das duas doenças influenciou a outra. Ela diz viver um verdadeiro dilema, pois, com a diabetes, seria necessário que o menino praticasse atividades físicas, mas a púrpura impede o contato com outras crianças.

Outro Caso
Cleide Mendes, de 23, anos perdeu a filha de 10 anos em novembro de 2010 vítima da púrpura, menos de oito meses após o diagnóstico.

A mãe conta que percebeu pequenas manchas roxas na pele da filha e quando a levou no médico, foi constatada baixa quantidade de plaquetas no sangue. Exames apontaram que a menina tinha a doença.

Durante o tratamento, uma dor forte na perna levou a filha de Cleide à internação. Com a baixa imunidade, pegou sarampo de outro paciente.

“Tinham poucos médicos que entendiam sobre a doença. Minha filha ficou muito ruim por uns dias. De repente ela começou a se despedir de todo mundo. Naquele mesmo dia, minha filha morreu sorrindo nos meus braços”, lembra a mãe. “A púrpura, é uma doença muito silenciosa. As mães têm que prestar muita atenção no corpo dos filhos”.

A doença
Mnayarji explica que a doença ainda é um mistério para a classe médica. Existem muitos estudos, mas nenhum conclusivo sobre a causa. Segundo ele, já foi descoberto que não se trata de um problema genético, e pode surgir em qualquer pessoa, em qualquer idade. Segundo o médico, os principais sintomas são baixa imunidade e manchas roxas pelo corpo.

Ainda de acordo com o especialista, a doença pode ser controlada durante o tratamento, ainda que existam casos de pacientes que há anos convivem com a púrpura. Medicamentos são usados para que as taxas de plaquetas voltem à normalidade, caso estejam baixas. Para tanto, é feito o acompanhamento semanal do paciente por meio de hemogramas. “Quando o paciente responde bem ao tratamento a doença fica estável, mas quando não responde se torna grave”, diz Mnayarji.